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鹿野靖明の経歴や生い立ちは?筋ジストロフィーはどんな病気なの?

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大泉洋さんが実話を基にした映画に主演されるそうです。

 

その内容が病気を題材とした病気のようです。

そこで今回はその原作の実在モデルとなった、鹿野靖明さんについてまとめてみました。

 

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鹿野靖明の経歴や生い立ちは?

先に申しますと、今回モデルとなった鹿野さんは2002年に永眠されています。

一体鹿野さんのどういったところが、映画化されることになったのでしょうか?

 

鹿野靖明さんの経歴や生い立ちを見ていきましょう!

  • 名 前:鹿野靖明(しかのやすあき)
  • 生年月日:1959年12月26日札
  • 出身地:北海道札幌市
  • 学 歴:北海道立真駒内養護学校高等部卒業
  • 享 年:43歳

鹿野靖明さんの画像>>>こちら!

 

鹿野靖明さんは小学6年生の時に全身の筋肉が衰えていく進行性筋ジストロフィーを発症。

35歳の時には、呼吸筋の衰えによって自発呼吸が難しくなり、ノドを切開し、「人工呼吸器」の機械を装着しました。

一日24時間、誰かが付き添って痰の吸引を行わなけれいけませんでした。

 

★鹿野靖明が映画化された理由は何?

 

一見、重い病気を患っている人のように見えて、何故映画されるまでの人なのか気になりますよね?

それは鹿野靖明さんの性格や個性にあります。

 

一言で言うなら鹿野靖明さんはかなりワガママで介護をしていただいている腰の低さも無かったと言われています。

 

鹿野さんの介護にはこのような状態となっていて、私達が思うような介護では無かったとのこと。

支援する側と支援される側の地位の逆転現象が起きていた。

鹿野氏は、新人ボランティアに研修を施す「教授」であり、支援を受ける側の“腰の低さ”あるいは“卑屈さ”は彼には微塵(みじん)も見られない。

生き生きとし、張りのある声でボランティアたちに指示を出す。

逆に新人ボランティアたちは、生きた研修を行う鹿野氏に統率され、支配下に置かれる。

鹿野氏は新人ボランティアに無料で知識を提供し、指導を行う感謝される存在であり、それは、何事も「できない」という「弱者」ではなく、「できる」というポジションを得た「強気の存在」であり、それによって彼は自身のアイデンティティを確保していた。

引用:http://www.dinf.ne.jp/

 

28歳の時には結婚し5年後には離婚も経験しています。

 

通常介護している場合は「ありがとう」が先にありますが、鹿野さんはボランティアに暴言やワガママを言ったり、振り回してる時もあります。

超個性的な障害を持った鹿野靖明さんを通じて、障害者支援を受けながらの人間らしい暮らしとは何か?を考えさせるのではないでしょうか?

 

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鹿野靖明の筋ジストロフィーはどんな病気?

鹿野靖明さんが発症した筋ジストロフィーは難病指定されている病気です。

筋ジストロフィーは、身体の筋肉が壊れやすく、再生されにくいという症状をもつ、たくさんの疾患の総称です。

国内の筋ジストロフィーの患者数は、約25,400人(推計)です。

 

人間には遺伝子の中にたくさんの変異を持っていますが。何も表に現れない変異が大半です。

いくつかの変異が筋ジストロフィーという症状になって現れます。

 

平成29年7月現在、根本治療薬はありません。しかし、近年の医学の進歩はめざましく、複数の疾患で新薬の開発が進められています。

(一部引用:https://www.jmda.or.jp/

 

重度となっていくと、鹿野靖明さんのように呼吸も自力でできなくなるので24時間体制の介護が必要です。

 

 

鹿野靖明さんの介護生活をまとめた書籍がこちら。

 

同じ病気で介護機器事業を手がけた春山満さんの著書もオススメですよ。

春山満さんの本は特に10代、20代の人に読んでほしいですね。

 

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